A tous ceux qui sont sur le chemin ! A celui qui arrive là où la montagne se dresse...
Écrit par Christophe Dechêne   
Mercredi, 22 Décembre 2004 18:41
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A tous ceux qui sont sur le chemin ! A celui qui arrive là où la montagne se dresse...
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Voici mon journal de bord à lire de bas en haut :

"J'ai appris ce 22 décembre 2004, jour du 15 anniversaire de mon fils, que je souffrais d'un cancer. A travers ce site, je raconte mon histoire, mes pensées, mes peurs, mes joies, mon épreuve, ma vie."  Lymphome de Hodgkin scl. nod. de stade IVB initial. Symptôme principal : démangeaisons sur tout le corps depuis 3 1/2ans"

 

En cette fin de  mois de mai 2006, je réalise que je viens de franchir une montagne, un col hors catégorie comme on dit dans le Tour de France. Celle qu'un maître de Reiki m'avait prédit, il y a trois ans avant que tout ne se déclenche : "Vous êtes au pied d'une fameuse montagne !". Aujourd'hui, j'éprouve une certaine fierté pour ce que j'ai fait.

Dehors, le temps est pluvieux, c'est vrai ! Cependant, me revoici enfin dans les bois pour faire des tours en VTT avec mon ami Jean-Paul. Je commence à profiter pleinement de ce temps de convalescence. La fatigue, toujours, mais des journées bien remplies aussi. J'entrevois ma rentrée scolaire prochaine avec joie. Le retour dans la vie professionnelle, dans la vie tout court m'apporte quelques perspectives d'un futur à déguster calmement, modérément. Je vis pour l'instant présent, sans trop me soucier de ce que m'apportera demain.

Le bonheur est sur le chemin !

Fin de mes écrits sur ce site.

 

Vendredi 5 mai

Rémission encore et encore, ce n'est qu'un début d'accord d'accord mais que je suis content. Le pet scanner de ce mardi 2 mai est négatif, le prochain aura lieu dans trois mois. Que la vie me semble belle avec le soleil et la nature en éveil. C'est un peu le plus beau jour de ma vie lorsque le médecin m'appelle et m'explique les bons résultats tant attendus.

J'ai des projets plein la tête.

Lundi 17 avril

Je reviens d'une semaine au Mont Ventoux. Je poursuis ma convalescence positivement. Les paramètres vont dans le bon sens. J'attends le pet scanner du 2 mai. Jamais deux sans trois (Rémission le 2 décembre et le 14 janvier). Cette semaine je passe chez le médecin conseil qui devrait prolonger ma situation pour les mois à venir. Je me réjouis d'être santé, avec des projets même si les anciennes peurs rôdent encore. Je suis mieux armé et plus confiant. Je n'écris plus beaucoup car une nouvelle histoire débute pour moi. Celle de l'après ! Des nouvelles encore mais en mai après le pet scan.

Samedi 18 mars

J'ai terminé le dernier livre de Coelho, "Zahir",qui reprend beaucoup de réflexions qui m'ont accompagné ces derniers mois. J'ai beaucoup aimé. Je vous le conseille vivement.

J'attends le printemps avec impatience. La présence du soleil embelli les journées. Je n'ai pas beaucoup d'inspiration. La convalescence est faite de petits creux puis de remontées. Un petit virus, le foie qui crie, quelques contrôles complémentaires, une semaine de montée de la température le soir et quelques antibiotiques,.... Un parcours en forme de vagues. C'est bien la période de convalescence avec toujours de la fatigue mais une reprise d'activités.

Le poids qui reste encore bien bas mais un appétit qui monte.  Cet après-midi, nous avons profité de la météo pour faire une balade avec Evelyne. Nous avons marché un peu plus que mercredi. Nous habitons vraiment une très belle région. Petit à petit la forme est en train de revenir.

Lundi 6mars "Lettre à Christophe

Voici la lettre que je viens de recevoir de Sylvie.

"Cher Christophe,
J'ai bien reçu ton mail et je suis heureuse de pouvoir parler à quelqu'un qui vit actuellement ce que j'ai vécu .
Pour répondre à ta question, à savoir si j'ai vécu des moments de doute, j'en ai vécu énormément, surtout dans l'attente des résultats, c'est le pire... je ne le comprends que trop bien.
D'ailleurs, après 8 ans, j'en ai toujours, malgré que l'on m'ait dit que tout allait bien après 2 ans d'arrêt des traitements et le retrait du port-à-cath, et qu'il fallait "vivre comme avant"... Pas toujours facile.
Quand j'ai appris le diagnostic, ma fille avait 24 mois, c'était en février 1998, j'ai crû que le monde s'effondrait... allais-je la voir grandir, allais-je aller la conduire en 1ère maternelle, en 1ère primaire, connaître ses premières histoires d'amour, bref la voir grandir.  Mon seul souhait à l'époque était de vivre pour connaître tout ça.  Aujourd'hui, elle a 10 ans.  Je la vois grandir et j'en suis heureuse mais pas un jour ne passe sans que je ne me rappelle mes peurs et mes craintes de ne pas être simplement là pour vivre ces expériences de maman à ses côtés.
Bien sûr, mon Hodgkin n'était qu'au stade II, mais cela ne veut rien dire : en effet, pour la petite histoire, je suis secrétaire médicale et à l'époque je travaillais (depuis 1991) en hématologie pédiatrique et adultes quand le verdict est tombé.  Suite aux examens, j'ai décidé d'être suivie dans l'hôpital où je travaillais et d'être soignée par le Chef de Service qui m'employait : de ce fait, tout n'était plus "inconnue" puisque je "connaissais" déjà les infirmières, les médecins et le système; cela "facilitait" un peu les choses.  Après 10 mois d'arrêt de travail, j'ai repris le service pendant 2 ans.  2 ans pendant lesquels, j'ai fait des "statistiques" et je me suis rendue compte qu'un stade I pouvait ne pas s'en sortir et qu'un stade IV guérissait !  A partir de cela, je me suis effectivement dit que le médecin qui me suivait avait raison : il faut vivre comme avant ! En tous cas essayer !  Et le pire c'est qu'on y arrive, la vie reprend très vite le dessus même si on n'oublie pas !
Depuis ces 2 ans de galère post-Hodgkin, je travaille dans un autre service de l'hôpital après une mutation réussie...
Comme quoi, il ne faut jamais perdre espoir même si parfois on en a plus qu'assez et que la vie ne fait pas que des cadeaux.  Mais nos enfants nous poussent à continuer et à persévérer, ne jamais baisser les bras, leur montre l'exemple...je suis certaine qu'ils seront plus forts que les autres rien que par le fait d'avoir vécu, avec nous, cette épreuve.  Ils seront riches d'émotion et de sensibilité, denrée rare de nos jours.  Ils seront conscients que rien n'est acquis et que tout peu arriver.  Quel bel héritage.  Qui peut prétendre recevoir tout ça sans avoir traversé autant d'épreuves ?
,
Je pense également beaucoup à ta femme et à ton fils, ta fille qui te soutiennent de tout leur amour.  C'est précieux même si pour eux ce n'est pas tous les jours facile (non plus) de supporter "notre fardeau" !  Mon mari a également eu beaucoup de mal à accepter la maladie mais finalement, malgré cela, il est resté à mes côtés.  C'est le principal.
Je te souhaite beaucoup de courage et pense bien à toi et à toute ta famille.  Je suis certaine que le printemps arrive et que bientôt ce ne sera plus qu'une "vieille histoire".
Je reste à l'écoute, n'hésites pas à me contacter.  Beaucoup de courage.  Le soleil arrive et la vie reprend le dessus.
Amitiés.
Sylvie"

Mercredi 1 mars

Que de neige aujourd'hui ! Il y a bien 15 cm dans le jardin. Le chasse-neige est passé cinq fois  hier ! Aujourd'hui, nous l'avons vu à plusieurs reprises. Ce matin, nous avons été faire notre plus grande balade, depuis longtemps, avec Evelyne. Les routes étaient rendues dangereuses  à cause du verglas et les chemins bien enneigés.

Le suivi médical continue mais s'espace depuis lundi. Je ne vais plus qu'une fois tous les quinze jours à la Citadelle. Ce qui veut dire que tout est positif par rapport à mon état. Cette semaine, les enfants et Evelyne sont en congé. C'est très important pour moi de ma replonger dans cette ambiance familiale. Mes trois semaines d'isolement furent une rude épreuve ainsi que les jours qui ont suivi. Actuellement, j'ai toujours 1/10ième de mon poids qui me manque. La fatigue reste importante mais moindre qu'il y a une semaine.  

J'ai reçu ces derniers jours plusieurs mails de personnes qui sont en traitement de chimiothérapie. C'est assez bouleversant de lire certains témoignages car ça me rappelle ce que j'ai vécu il y a peu. J'essaye d'encourager comme je peux. 

Mardi 21 février

Ce matin, il faisait tout blanc. J'ai conduit les enfants à l'école car Evelyne déteste rouler sur la neige. Pour moi, c'est tout un symbole. J'avais demandé à Evelyne de m'accompagner. Rien que ce petit bonheur : nous étions de nouveau quatre dans l'auto, le matin, sur la route du travail. Il y a comme une reprise du quotidien qui s'installe. Après autant d'efforts, voici le premier signe qui m'apparaît sur le chemin neuf qui est le mien.

Je constate que je suis en reconstruction. Jamais auparavant, je n'étais passé par une phase pareille. Le corps est grand demandeur de repos. L'esprit, lui, quémande des activités, des sorties,des balades,... pour se prouver que tout est comme avant ? Les émotions, elles, j'apprends à les gérer. Tant de comparaisons, souvent fausses, peuvent être mises en relation avec des événements passés. J'ai osé poser un premier geste fort : celui de réserver trois places le 25 août pour aller voir le championnat du monde d'équitation à Aachen avec Lola. Cette compétition aura lieu après deux pet scanner de contrôle. Le risque de rechute est le plus important la première année m'a dit l'hématologue (risque statistique). J'ai défié une situation déjà vécue et qui me laissait fébrile. En juillet dernier, mes soeurs m'avaient offert deux places pour aller voir Maxime Leforestier quelques mois plus tard. A cette époque, je pensais en avoir fini avec mon traitement  début août. Il n'en fut rien. Les places ont été cédées à un collègue d'Evelyne. J'ai passé cette soirée à l'hôpital sous chimio. C'est pour moi un grand défi. Cette fois-ci, je me dirai en regardant la compétition : que le temps a passé vite. On y est déjà. Qu'est-ce que j'ai pu trembler mais tout va bien ! Je suis santé.

Le corps, l'esprit, les émotions sont les trois jalons de ma reconstruction. Le médecin est content des résultats et de mes activités physiques. Par rapport à la semaine dernière, les taux sanguins chutent un peu, sauf les plaquettes qui remontent fort. C'est dû au fait que les aides (les "produits dopants") à la reconstitution des globules et autres, reçus lors de l'hospitalisation, ont terminé leur action aujourd'hui. Le corps prend cette fois seul les commandes.

Au fond de mon, j'ai la conviction, la certitude que je suis guéri. Rémission n'est qu'un mot du langage médical. Je n'accepte pas une autre idée pour moi et pour les miens.

Je me rends compte en jetant un coup d'oeil dans le passé du temps et des efforts qu'il a fallu pour arriver à la rémission complète.  Ce trou, ce creux, cette absence dans ma vie active  me renvoie l'image de ce que je n'ai jamais voulu accepter : être un malade d'un cancer. J'avais un lymphome, une maladie d'Hodgkin pas un cancer normal ! Ca allait aller ! et vite ! Mais, il est vrai que j'avais encore des choses à comprendre. Cependant, c'est cher payé ! Je cherche autour de moi, des connaissances de mon âge qui ont vécu des situations un peu semblables. Pas grand monde à vrai dire. Tant mieux. Pourtant, les hôpitaux sont remplis et toutes les chambres occupées. Je suis cependant en admiration devant la disponibilité et l'accueil de ce personnel soignant qui ont su trouver les soins adaptés, les mots, les encouragements,... pour que j'en arrive aujourd'hui à reprendre pied dans cette vie qui m'a tant donné. 

 

Mardi 14 février    "Le jour des amoureux"

Chaque jour, je vois de petits progrès arriver. Hier après-midi, la visite chez l'hématologue a été un peu chahutée au niveau de la prise de sang ( se reprendre à 3 fois, puis, après 1h15 2 tubes avaient coagulés. Il fallait tout recommencer) mais les résultats sont tous en progrès. C'est très bon signe. Le médecin m'a signalé qu'on ne pouvait pas être dans de meilleures conditions sauf "pas malade" : Etre en  rémission avant l'auto-greffe. Prochaine consultation dans une semaine et premier scanner de contrôle en mai. "Vous aurez la trouille durant 10 à 15 jours, mais c'est ainsi pour tout le monde !" Me voici prévenu !

Je pense actuellement beaucoup à de petites phrases lorsque je me repose. Je chasse ainsi mes idées noires.

"Ce qui est aujourd'hui est. C'est ainsi. Je ne dois pas perdre toutes mes forces pour essayer de changer le moment  actuel. Il me faut accepter la situation et surtout lâcher prise. Je peux choisir pour demain un autre chemin."     

"Je suis un être de santé, de lumière, de richesse, de joie et de bonheur"

"J'accueille les problèmes qui se présentent dans ma vie, j'essaye de les remercier car ils veulent m'apprendre quelque chose"

Quelques petites informations.  Pas de poils, de cheveux, de cils. Dans quelques semaines, je regretterai d'avoir à me raser chaque matin ! J'ai une meilleure mine que mardi dernier. Le goût n'est pas encore de retour mais je mange mieux. Je commence à retrouver mon cycle de sommeil petit à petit. Mon poids est au plus bas, dommage que je ne sois pas au départ d'un marathon car ce serait le signe d'un fameux entraînement sportif. La fatigue m'impose plusieurs siestes par jour. Je ne conduis toujours pas, heureusement qu'Evelyne est là. M'en sortir seul durant la journée actuellement serait d'ailleurs impossible. Avoir sa femme à ses côtés pour trois semaines est une source de joie, de bonheur et  d'amour dans mon quotidien. Je mange chaque jour un peu plus. J'adore voir apparaître le soleil. Hier midi, nous avons été gâtés. La phase de "blues" semble être dépassée mais la gestion des émotions durera trois mois environ. Chaque petit problème restant déstabilisant surtout si je le met en relation avec des expériences passées négatives. Cependant, j'ai plus de confiance dans l'avenir. Je commence à me reconstruire. Tout reste très lent tellement le corps à souffert. Je pense souvent à tous les inactifs qui comme moi ont une souffrance à gérer. Mon esprit va aussi dans l'avenir, celui des actifs. Comme j'aimerais retourner enseigner à l'école malgré que beaucoup de problèmes y restent à gérer. Dans ces lieux sociaux, on apprend la vie, on se construit. Je reste persuadé que ce dont les enfants ont le plus besoin restent de promouvoir la confiance en eux et l'amour qu'on peut leur donner et la créativité.

Samedi 11 février.

Je n'ai pu communiquer, internet ne fonctionnant pas à la Citadelle. Je suis rentré mardi plus tôt que prévu. Un jour avant les 3 semaines minimum. Je suis anéanti physiquement et moralement. Je pleure sans arrêt, c 'est le "blues" de l'isolement et des traitements que j'ai subi. Mon corps ne veut plus rien faire comme je le voudrais. Je dois essayer de m'occuper l'esprit mais je n'ai pas bcp de goût et la fatigue reste énorme. Rien que de monter l'escalier je suis très essoufflé. Ma bouche et mon système digestif sont .tout à fait perturbé. Ma bouche est sèche et boire  ne me goûte pas mais il faut bien. Nous essayons toutes les marques d'eau.. Je ne  mange presque rien.  Heureusement chaque jour, il y a de petits progrès. Evelyne a pu prendre des congés. Sans elle, je ne sais pas comment je pourrais faire tant mentalement que physiquement. Lundi je retourne pour une visite à la Citadelle. Les peurs sont énormes de me garder.  Il n'y a pas de raisons apparentes. Le moindre mal ou symptôme éveille toutes les émotions passées. Mon traitement est terminé, mais je n'arrive pas à en prendre conscience encore. J'ai rêvé cette nuit que tout mon quartier de jeunesse (mon corps) avait été détruit. Rien n'était plus débout. Des "inconnus" (drogues, médicaments,...) regardaient ce spectacle sans émotions; Puis j'ai commencé à retrouvé des connaissances (nouvelle moëlle) et des structures plus solides. Une armée (globules) faisaient des démonstrations. Je ne dors pas très bien après 4h du matin car je me repose bcp la journée. Tout me semble long et le soleil me manque. Il m'est impossible d'aller me promener quelques centaines de mètres. Ca va venir, un de mes nombreux défauts est l'impatience.

Mardi 17 janvier     "Avant de rentrer en isolement"

Hier, j'ai été au salon de l'auto avec Willy. Quel monde ! Le contraste avec la solitude qui sera la mienne durant un mois me semble terrifiant. Je suis revenu sans catalogue, sac, sachet,... Nous avons eu le coup de coeur pour un petit scooter Vespa, les mêmes que ceux que nous avions vu  à Rome lors de notre voyage en septembre. Willy me dit qu'il y a un club "de Vespas" très sympa qui organise des randonnées les week-end. C'est plus une philosophie, des rencontres que l'on recherche que l'achat d'un véhicule. Enfin, pour l'instant, j'ai tourné la page de la moto depuis que j'ai vendu la mienne. Je ne rêve plus de deux roues. Le soir sculpture. J'ai dit, à ma sculpture, avec un pincement au coeur : "Lorsque je te reprendrai, je serai heureux !". Ce sera dans plus d'un mois. Je constate que la phase d'insécurité dans laquelle je me suis trouvé ces derniers temps empêche la créativité. Je n'ai plus peint. Hier, je n'avais pas tellement d'idées car mon esprit est préoccupé par d'autres choses.

Ce matin, je me suis levé avec ma famille à 6h30 (Evelyne) pour profiter à fond des moments avec eux. Je me suis remis au lit, une très grande fatigue envahi mon corps. J'imagine que toutes les activités et les émotions de ces derniers jours y sont pour quelque chose.

Demain, j'irai avec Marie-Pierre à la Citadelle pour 4 semaines environ.  Le matin, divers examens comme prise de sang, électro, radio des poumons. Ensuite une douche avec produits désinfectants et la rentrée dans la chambre stérile.

Je ne sais si j'aurai internet mais les 5 premiers jours seront dévolus à des séances de chimio. On me donnera du valium. L'effet conjugué des deux me laissera à l'état de "loque". J'aurai le GSM mais je ne pourrai certainement pas vous répondre dans la première partie vu la fatigue. Il n'y a pas de visites prévues hormis deux membres de la famille par jour. La condition pour que je sorte : remontée des globules blancs, plus d'infection, et se nourrir car je serai nourri par baxters. Mon état d'esprit est celui d'un homme heureux car en rémission mais pas libéré car il lui faut passer par une dernière grosse épreuve. Lorsque je sortirai, le médecin m'a dit qu'il me faudrait du temps pour revenir à ma forme (un mois et demi puis 6 mois à un an pour retrouver une normalité).

Jeudi 12 janvier     Rémission, encore et encore!

-"Bonjour Monsieur Dechêne"

-"Bonjour Docteur"

-"Comment allez vous ?"

Pas de réponse

-"Vous allez bien ?"

-"Ben !"

-Ca se passe bien chez vous ?"

-"Oui mais l'attente des résultats me stresse depuis des semaines et ici, c'est terrible"

-"Et bien j'ai reçu tous vos résultats. Ils sont excellents,.......rémission, ....."

La tension accumulée chute, l'énorme pression retombe. Au fond de moi, j'avais une certaine confiance mais aussi de la fébrilité.  Depuis Noël, j'ai vécu quotidiennement avec mes peurs, nuit et jour. Jour après jour ! A chaque heure es craintes, des pensées. L'inactivité dans la journée était la plus terrible. Le spectre d'aller en chambre stérile durant un mois avec une mauvaise nouvelle me faisait chanceler. Raisonner, comprendre, réfléchir, comparer ne me servait à rien. Les démangeaisons qui augmentaient ou diminuaient au fil des jours alimentaient mes peurs. Toutes mes prières, les exercices de visualisation, ...., m'aidaient à supporter l'angoisse de l'attente. Souvent, je parlais de mes craintes mais je les alimentais aussi. Un cercle vicieux !

Ce sont les séances avec Marie-Claire qui me faisaient repartir. L'amour de ma femme a été plus qu'un soutien pour tous les nombreux instants de doute. Tout seul, je m'écroulais... Mes amis et leur action "Solidarité" ont remonté mon moral si haut que les doutes s'envolaient. Ma famille a écouté toutes mes craintes, mes angoisses. . Toutes les marques de soutien si nombreuses qu'il 'en arrivait chaque jour furent un trésor d'espérance.

Lundi, j'ai été prier à Banneux et j'ai cru que je recevrais les grâces demandées. J'aime, j'aime la vie.

Mon secret ? Je suis tout à fait conscient que la médecine est à la base de ma guérison. Ma maladie était trop loin dans son évolution que pour pouvoir encore influer positivement sur celle-ci. J'y rajoute cependant le bon fonctionnement de mon corps qui malgré les terribles sollicitations a toujours très bien réagi. Je joins également l'amour de mes proches, de mes amis et connaissances. Ensuite, tous les exercices, énergie, pensées positives,... qui ont redynamisé mon être. Enfin, la foi. Je pense que la Sainte Vierge m'a toujours soutenu dans mes demandes. J'ai trouvé sur mon chemin les réponses aux questions et demandes.

Vaincre la maladie, c'est se changer !

Je suis prêt pour rentrer mercredi. Essayer d'entamer les 4 semaines minimum de chambre stérile avec une certaine sérénité si c'est possible. D'ici là je vais profiter.

Dimanche 8 janvier

Hier soir, j'ai été avec Paul Y. assister au match de basket Pepinster-Charleroi. Une ambiance à nulle autre pareille tant dans les gradins que sur le terrain. Il faut dire que je n'avais plus fréquenté la salle du Paire depuis des années.

Les vacances de Noël se terminent pour ma famille avec qui j'ai passé des moments très heureux. Depuis quelques jours, le soleil est présent et fait du bien au moral. Nous allons nous promener, faire un peu de shopping à Spa, Liège ou en ville.

Cette semaine, je poursuis mes examens. Lundi et jeudi dentiste. Vendredi dernier, il m'a arraché une dent de sagesse sous laquelle se trouvait de l'infection. Mercredi 11/1, visite au CHU pour le Pet scanner et la stressante visite vendredi à 16H00 chez le spécialiste pour obtenir les résultats des différents examens. Le coeur et les poumons sont OK.

Ce lundi, je passe la voiture à l'auto-sécurité et lundi soir j'irai avec Willy à la sculpture.

L'échéance de la rentrée en chambre stérile pour trois à cinq semaines vers la mi-janvier reste dans mon esprit. Je reçois beaucoup d'encouragement et de soutien. Je remercie encore une fois tous ceux qui ont témoigné leur solidarité ces derniers temps.



Mise à jour le Mercredi, 23 Février 2011 19:40