Le carnet de Loreta : mai 2013, dix-neuvième volet
Écrit par Loreta Mander   
Mardi, 28 Mai 2013 18:22

Loreta, nous partage sans fausse pudeur, avec simplicité, coeur et passion, son carnet de bord, celui d'une femme sur le chemin, là où la montagne se dresse.
Son 19ième volet est comme toujours touchant ou bouleversant,... comme les autres lettres qui ont précédé ! 

Comme un cri, elle nous disait : "Il ne faut pas attendre le pire pour s'arrêter et réfléchir un peu à soi.  Je ne suis pas plus forte qu’une autre, mais une espèce d’instinct animal me pousse à me battre de plus en plus hargneusement et ça je ne peux l’expliquer.
Lors de son premier échange Loreta se présentait ainsi : "La maladie est pour moi une forme de chance, comme un rappel à la vie".
Tout allait pour le mieux pour moi : j’ai rencontré mon cœur jumeau, je reconstruis ma vie et je suis tout simplement heureuse.
J’ai 2 enfants. Il a 2 enfants. Nous voici famille recomposée de 4 enfants, qui s’entendent très bien.
Je suis née à Verviers et y ai vécu jusqu’en 2000. Pour des raisons professionnelles et amoureuses, j’ai migré vers la périphérie bruxelloise, où je réside encore à l’heure actuelle".
Voici son carnet de bord, dix-neuvième volet

 

Mercredi 01 mai 2013
Après avoir eu le dos bloqué pendant 2 jours, je remarche normalement. Je commence à mieux comprendre mon corps. Il en a plein le dos et me le fait savoir. Il y a une série d’expressions qui, si on y regarde de plus près, prennent toute leur signification.

Quand on porte le poids du monde sur ses épaules, on marche souvent un peu voûté et on a mal aux épaules.

Quand on se tracasse, on se fait du mauvais sang (souvent problèmes de circulation) ou on se fait de la bile (trop de bile nuit au bon fonctionnement de l’organisme)…. et j’en passe ! Un livre à lire à ce sujet : « Dis-moi où tu as mal, je te dirai pourquoi » de Michel Odoul. C’est très enrichissant et ça se lit comme un dictionnaire. Notre corps nous parle, beaucoup plus qu’on ne croit, mais nous ne l’entendons pas. A force de nous informer, il se lasse et porte un bon coup de semonce, c’est le bobo bénin. On continue à foncer sans écouter, il nous assène un second coup un peu plus grave. Il veut nous obliger à nous arrêter et à réfléchir sur nos véritables motivations. Suis-je indispensable ? Suis-je obligé de courir comme un dératé pour rattraper le temps perdu et faire tout ce qu’on s’est obligé à faire dans une journée ? Suis-je obligé de m’oublier ? La vie est courte est l’expression la plus courante. Tout le monde est conscient de cette « fatalité ».

Par contre, on continue à foncer parce qu’on se pense inattaquable. Ca n’arrive pas qu’aux autres de négliger l’écoute de son corps et de tomber tellement bas qu’on a du mal à se relever. On oublie l’essentiel pour courir après des futilités.
Au début de ma vie professionnelle, j’ai travaillé pour un chef super excité, qu’on voyait plus courir dans les couloirs avec des tas de fardes sous le bras.Il brassait plus d’air qu’un concorde au décollage et il terrorisait tout le monde.


Sa plus jolie habitude consistait à demander aux environs de midi ou de 18heures la frappe d’un rapport hyper urgent, dont il avait besoin dans l’heure, faute de quoi, les foudres du ciel le terrasseraient dans la minute. On s’exécutait et, à notre grande surprise, on retrouvait ledit rapport sous une pile de papiers négligemment jetée sur son bureau, puis dans le bac à papier. Tout ça pour ça. Au début, on est un peu timide, on n’ose pas dire que ça peut attendre demain, alors on court, on rate son bus, on rentre en retard et tout la soirée consiste en un marathon cuisine, ménage, courses, enfants, petite histoire pour endormir et dodo. C’est ça la qualité de vie que nous méritons ? A une époque où on prône le temps libre, la zénitude, le respect de soi, je suis étonnée de voir autant de gens courir après…. après quoi finalement ? La reconnaissance ? Le salaire ? La promotion ? Le besoin de se sentir indispensable ?

Ne pensez-vous pas qu’on peut se sentir indispensable dans des tâches plus valorisantes, plus personnelles ? On se cherche des excuses, pour les enfants, pour ma maison, pour mon auto, pour mes parents, pour mon conjoint, pour le public….. et rien pour soi.

Alors on s’inscrit à un cours de yoga ou de méditation qui dure une heure calée entre la sortie du bureau et le marathon du soir. Dès qu’on quitte le temple de la zénitude, on court dans les embouteillages, on s’insulte au volant, on s’énerve et on se dit qu’on aurait bien économisé quelques euros pour en arriver là. Quand les circonstances de la vie te mettent brutalement à genou, on se demande pourquoi. La réponse est simple : tu n’as pas écouté ton corps qui n’en pouvait plus, il se devait de te bloquer net pour qu’enfin tu réfléchisses à la vie qui te convient réellement. Parce que ton corps veille sur toi, chaque minute, chaque seconde.

Parfois, il te pardonne tes excès, parfois il te les renvoie directement dans la tronche. Et tu te demandes pourquoi ? Alors tu vas voir le monsieur qui te couche sur un divan, qui te demande 100 euros pour t’écouter sans rien dire et qui te permet juste de parler de toi. Parce que c’est de cela dont tu as vraiment besoin, parler de toi, t’occuper de toi, vivre pour toi. Personne ne t’a dit quand tu es arrivé sur cette terre, que tu étais l’être indispensable que les gens de ta génération attendent.

Non, non et non, tu n’es pas le Messie. Il paraît que la place a été attribuée il y a quelques 2000 ans. Mais tu t’es inventé un personnage, tu t’es imposé la réussite coûte que coûte. Le coût le plus fort est ta propre vie. T’es-tu déjà posé la question de savoir ce qu’était l’essentiel pour toi ?

Combien de fois n’entends-je autour de moi que la vie des gens ne leur convient pas. Ah, si je n’avais pas besoin de travailler, ah, si je gagnais au lotto,…. Ne comptes pas sur les autres ou sur les circonstances extérieures pour devenir toi, celui que tu voudrais être vraiment, ne comptes que sur toi. Tu es le seul capitaine de ton bateau et nul n’a le droit de te détourner du cap que tu t’es fixé.

Ca se passera peut-être sans confort matériel, mais qu’est-ce que tu seras heureux, à la fin de ta vie quand tu feras le bilan, de te dire que tu as réalisé simplement ce que tu voulais être. Utopie me direz-vous ? Et bien, pas si fou que ça comme raisonnement. Je suis tombée dans le trou il y a 9 ans. Après l’étonnement, j’ai entrepris une introspection qui m’a permis de mettre le doigt sur ce qui me barrait la route.

J’ai essayé d’y remédier. J’ai avancé en écartant le superflu. Je me suis concentrée sur l’essentiel. C’est-à-dire pour moi, les gens que j’aime, qui me le rendent, le calme, la sérénité et l’acceptation totale de mon sort. Cette attitude m’a juste permis de continuer à avancer, à me battre sans jamais me plaindre. Parfois, je retombe d’une marche sur l’escalier parce que les réminiscences du passé ressurgissent, mais je me reprends très vite et je monte 2 marches à la fois. Je ne laisserai plus jamais personne atteindre à ma dignité ou à ma personne sans raison. Je comprendrai, je pardonnerai… ou pas, alors je continuerai ma route. S’aimer n’est pas un acte égoïste, c’est un acte d’amour envers les autres. On ne peut être bien que si on est bien dans notre environnement.

 

Jeudi 02 mai 2013
Ce matin, j’ai appris le décès du frère de BJ. Je ne le connaissais pas, mais nous en parlions à chaque occasion avec BJ. Et pourtant, il me paraissait si proche. Farewell l’ami. Pour lui, pour ceux qui continuent à se battre, pour ceux qui gagnent leur bataille et pour ceux qui la perdent, je me dois de continuer à tenir le cap. A chaque fois que j’entends ce genre de nouvelle, ça me touche. Allez savoir pourquoi.
Quand même une bonne nouvelle au milieu de tout cela. L’éditeur nous informe que nous pouvons aller au bon à tirer chez l’imprimeur. Ca aura lieu lundi prochain.

 

Espérons que je sois à nouveau en forme car ça sera une longue, très longue journée à parler du bébé. Imprimeur, conférence de presse des Francos, le tout suivi d’une émission en direct à Televesdre.

Quel bonheur de voir enfin que tout roule. Le livre sera physiquement là le 25 ou 26 mai…..

 


 

Vendredi 02 mai 2013
Alors que j’ai finalement récupéré de toute cette fatigue, aujourd’hui re-chimio.

Rendez-vous à 09h30. Je suis bien décidée à faire part de mes petits soucis de fatigue et d’argumenter. Je ne vois pas le professeur aujourd’hui, mais un stagiaire. Un jeune plein de compassion et à l’écoute. Bravo gamin, tu as de l’avenir et tu as bien choisi ton métier. Il est hollandais mais se débrouille un peu en français. Nous conversons à l’italienne, parfois avec les mains.

Après m’avoir attentivement écouté, il me dit que 26 séances, c’est beaucoup et peut-être un peu trop pour le seuil de tolérance d’un être « normal ». Il va en parler au prof que je verrai le 28 mai prochain lors des prochains contrôles. Hilde, l’infirmière en charge du test clinique m’a dit qu’ils vont argumenter pour une pause ou un espacement des injections.

Autre bonne nouvelle : le test clinique se termine tout doucement et le produit sera disponible pour tous début 2014. Cela signifie que si la firme pharmaceutique n’accepte pas la pause, on peut tenter l’arrêt et le reprendre dès qu’il sera disponible. Une grande bouffée d’air frais m’envahit, comme si on m’avait annoncé que j’avais gagné au lotto. J’ai senti mon moral remonter et je suis de bonne humeur. Je suis celle qui a enduré le plus de séances de chimio sur les tests cliniques, avec des résultats positifs. Comme nous sommes tous d’accord pour dire que le corps est arrivé à saturation et n’arrive plus à récupérer et me fait des appels du dos, on va envisager l’avenir d’une façon moins « hard ». Ah nom de dieu, que je me sens bien. Je me sens revivre et le soleil me fait un clin d’œil quand je sors de l’hôpital. Que rêver de plus ?

Mercredi 08 mai 2013

Ah que d’aventures en une semaine. Tout d’abord, super nouvelle ! Je ne sais pas si c’est la promesse de l’oncologue ou l’approche des vacances ou tout simplement la chaleur du soleil, mais je me sens super bien. Moins fatiguée, pas trop déstabilisée par la dernière chimio, mais surtout un moral à toute épreuve.


Lundi dernier était un jour assez mouvementé : bon à tirer chez l’imprimeur, conférence de presse des Francofolies 2013 et émission Televesdre en direct pour les 20 ans de l’événement (non, pas les mieux, car bientôt je rentrerai dans le club des 3 x 20, celui qu’on déteste quand on a 20 ans parce qu’ils font toujours leurs courses à 19 heures avec un prix qui manque et qui demandent à passer devant…). Rendez-vous avec Mélanie des Editions Luc Pire chez l’imprimeur à Stavelot. Et bien, ça promet d’être du beau livre tout ça. L’imprimeur a notre bénédiction, c’est bon pour nous.

Mettez le bébé dans la couveuse, on revient le 24 mai pour en prendre livraison. En route vers Dison, où a lieu la conférence de presse. Notre livre sera officiellement présenté et nous devrons passer derrière le micro. Autant nous adorons immortaliser les artistes dans la lumière, autant nous préférons rester dans l’ombre du front stage que de monter sur une scène. Nos potes photographes sont là et nous revoyons avec plaisir une série de personnes connues pour la plupart à Spa. Notre humilité légendaire fait que monter sur une scène pour y prendre la parole n’est pas vraiment un exercice facile. Dieu sait si nous sommes fiers de notre livre. Il représente le rêve d’une passion commune, d’une rencontre artistique entre deux cœurs jumeaux et surtout la certitude de pouvoir travailler ensemble sans jamais se gêner. Et bien, ça s’est très bien passé, nous avons dit ce qui nous tenait à cœur. Petit cocktail sympa entrecoupés de diverses interviews avec des radios et des télés. Et aujourd’hui, je comprends mieux les artistes qui, à la sortie d’un film ou d’un opus musical, deviennent parfois moins loquaces et moins souriants à la fin des promos, parce qu’on ne sait finalement plus à qui on a dit quoi et on a l’impression de toujours se répéter. C’est un métier à temps plein, moi je dis.


Au fond, ça n’est pas tellement différent que l’annonce d’une maladie, où, au début, on a envie de raconter tous les détails et après avoir raconté cent fois la même histoire, on l’écourte de plus en plus pour finalement dire « vas lire mon carnet de bord, tu y trouveras tous les détails ! ».
Vers 20 heures, direction le plateau de Televesdre avec maquillage et tout et tout. Et là aussi, je pense qu’on ne s’est pas mal débrouillés. J’aimerais voir les images…. et pas les écouter ce coup-ci.
Après cette journée bien remplie, retour la casa et gros dodo. En plus, pour faire ma coquette, j’avais mis des chaussures à talons…. jamais plus. Je n’ai jamais eu aussi mal aux pieds.
Maintenant, il faut penser à boucler les valises, direction l’Atlantique. Que ça va nous faire du bien. Repos, des amis, ma fille, ma petite-fille, des paysages à photos, des balades et surtout savourer le moment présent. Que demander de plus ?

 

 

Lundi 27 mai 2013
Me voici de retour. Nous étions partis pour 10 jours de vacances et y sommes restés 2 semaines. Nous nous sommes bien ressourcés. Par contre, le soleil nous a fait la gueule. Je n’ai jamais eu aussi froid. Certains soirs, j’avais l’impression d’être en Sibérie. La température basse assistée du vent marin glaçait les os. Et, malgré cela, je pense que ces 2 semaines font partie de mes meilleurs souvenirs de vacance. Bermudas et tee-shirts au placard, place aux bonnets, doudounes et bottes. Et oui, ma pauv’ Ginette, il n’y a plus de saison. Ce qui me rassurait était qu’où on aille, tout le monde était loti à la même enseigne.

Entre Royan et La Rochelle, nous avons sillonné les plages, les phares, les cabanes de pêcheurs, les villages environnants pour shooter des photos qui nous ressemblent. Et puis, il y a toutes les rencontres faites sur place. Les clubs de vacance sont un merveilleux panel de la gent humaine : des petits, des grands, des très grands, des ronds, des longs fistous, des « jamais contents », des râleurs, des gentils, des « qui s’accomodent de tout », des emmerdeurs, des cons, des vantards, des « qui s’y croient », des « qui sont extraordinaires de simplicité sans s’en rendre compte », des belges, des français, des italiens, des hollandais, des allemands et j’en passe. Fidèle à ma curiosité légendaire mais discrète, une heure passée au bar ou à la terrasse me permettrait d’écrire un roman comique. Une conversation par ci, une conversation par là et voilà le travail, un genre de brève de comptoir. Le plus difficile a été la gestion de la nourriture.

Tant de choses appétissantes à profusion et parfois, pas une pour moi. Je n’ai jamais mangé autant de fromage blanc, de pâtes et de légumes cuits vapeur. Alors que juste à côté, des montages de gâteaux et de chocolat me faisaient de l’œil. Mais, j’ai bien géré…. Parfois aidé par mon cœur jumeau qui scrutait tout ce que je déposais dans mon assiette. Résultat : pas pris un gramme ! Au niveau du bar, idem puisque seule l’eau plate et pétillante me sont autorisés. Fini le petit pineau à l’apéro ! Parfois, une folie…. Un thé ou une tisane ! Le fun je vous dis. Et puis, les amis, qu’est-ce qu’ils sont précieux et source de fou-rires à se dilater la rate (est-ce bien nécessaire pour moi ?), mais que des souvenirs précieux et rares. En plus, ma fille et ma petite-fille étaient de la partie. Même si je n’ai pas assumé à fond ces moments rares, ils m’ont donné la pêche. Il fallait me voir carapater dans les rochers pour immortaliser un paysage. Un bon bol d’air.


Après avoir sillonné quelques belles régions de France pendant environ 750 kms, on n’a aucun doute lorsque l’on passe la frontière franco-belge. Quand tu commences à voir plus de trous que de bitume, tu ne t’es pas trompé de route, tu rentres à la maison. Je me demande ce que pensent les touristes qui passent cette même frontière et parcourent les kilomètres entre un pont qui vient de nulle part et ne mène  nulle part, joliment décorés des pensées profondes d’apprentis tagueurs. Au milieu des feuillus, on entrevoit un tout nouveau panneau qui nous informe que Mons est la capitale culturelle. Tout cela, entre les panneaux de signalisation légèrement verdis par les années, ou tout simplement troués. On remarque également que le permis à points n’est pas de mise. Entre la course folle d’un kèkè dans une voiture tunée et un hummer prêt pour parcourir la savane, il n’y a aucun doute…. Ici, pas de contrôle !


Mais que j’aime rentrer chez moi, dans ce pays surréaliste mais où il fait bon vivre.
Revenus à la réalité du frigo vide. Ce matin, direction le supermarché pour faire des provisions. Depuis quelque temps, nous avons opté pour le système douchette qui nous permet de scanner nous-mêmes nos articles, les ranger correctement dans les bacs ad hoc. Ce système est censé faire gagner du temps au client et réduire le nombre de caissières, paraît-il. Ah que nenni. Tu arrives à la caisse, fier d’avoir si bien rangé tes courses et là, la caissière te dit « Attention, contrôle aléatoire ».

Stop, ça se lit dans son regard. Franchement, a-t-on une tête à cacher une caisse de whisky sous les bacs ? Et là, elle retire un à un les articles pour les rescanner. Quand elle a bien foutu le bordel dans tes box si bien rangés, elle te dit « C’est OK, j’ai trouvé ! ». Vous avez trouvé quoi Madame ? Rien, me dit-elle puisqu’il s’agit d’un contrôle aléatoire. Toutes tes denrées sont éparpillées sur un comptoir et à toi de tout remettre moins bien dans le box en ayant soin de ne pas mettre les œufs et les fraises sous le filet de 3 kgs d’orange ! 

Comme, une fois n’est pas coutume, mon cœur jumeau a poussé une gueulande, elle le regarde, leve la tête et crie à sa chef « Venez un peu Madame Dubois, il y a ici un monsieur qui n’est pas content, il faudrait venir le calmer ! ». Je crois rêver. Bientôt, elle va appeler la sécu. Ce qui n’a pas calmé Jean-Marie à qui elle répond « si vous n’êtes pas content, vous n’avez qu’à pas utiliser le self-scan ». Ben merde alors ! Merci Carrefour. Je ne sais pas si je reviendrai.

Allez, on ne va pas s’énerver pour si peu et calmos pour les gros contrôles demain. C’est décidé, si les résultats sont bons, je décide de négocier la poursuite du test clinique.

Mardi 28 mai 2013
Lever à 5h30. Scanner à 7h20. Il fait froid dans la cabine, c’est trop tôt. Mais qu’est-ce que je fous ici à cette heure si matinale ? Echographie du cœur à 8h30. Et là, la cerise sur le gâteau….. une bonne gelée bien froide sur le cœur pour entamer la journée de belle humeur. Prise de sang. Résonance magnétique à 10h15.

Retour au service oncologie pour les résultats. Cette fois-ci, je suis très confiante. En fait, ça me paraît être une simple formalité. Enfin à 15 heures, je vois le médecin. Et tout se déroule comme prévu. Les résultats sont nickel. Les métastases sont invisibles et non propagées.

Maintenant, il faut négocier. Je voudrais arrêter. Alors, on tranche : pas de chimio cette fois-ci, ce qui me permettra de récupérer pendant 3 nouvelles semaines, puis 3 séances de chimio toutes les 3 semaines, puis pause 6 semaines. Tout cela nous mènera en décembre. Le médicament devrait être disponible sur le marché à partir de janvier ou février 2014.

Si je tiens jusque là, on peut tout arrêter, car si problème il y a, je pourrai recommencer cette chimio, tandis que pendant le test clinique, si j’arrête et que ça se passe mal, plus de solutions. Mais que cette guerre devient de plus en plus difficile. Il faudrait juste que je me dise que j’ai une maladie chronique, un peu plus grave que les autres et le tour serait joué. Mais c’est un crabe, rusé et pugnace. Une petite chose qui est là et qui ne demande qu’à revenir si la place est libre. Pour gagner, il faut se lever chaque matin en se disant qu’on lui arrache les pattes une à une, puis les yeux, puis la tête…. Alouette !


Mais je tiens, je m’accroche, je sais que je vais avoir le dessus, j’en suis persuadée. Reviens seulement et tu vas voir que je vais te ronger de mes dents acérées.
Alors que tant de gens se torturent l’esprit avec des questions futiles et sans intérêt, d’autres se battent pour la vie. J’ai beau fréquenter l’hôpital et les malades depuis presque 9 ans maintenant, mais je ne m’habitue pas. Je suis blindée et je ne regarde plus les autres. Je m’occupe de mon cas. Egoïste me direz-vous ? Ah que nenni, juste le bon choix pour s’en sortir. Carpe Diem, comme disait le général romain. Chaque jour que je vis est un cadeau, je le répète. Je le savoure et je le remercie de m’offrir une belle nature à admirer et des gens formidables à rencontrer.
Et je terminerai comme chaque mois…. Take the best, fuck the rest !

Mise à jour le Mardi, 28 Mai 2013 18:52